Debra Italia è da sempre accanto alle famiglie che convivono con l’Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia rara e gravemente invalidante, con l’obiettivo di migliorarne la qualità della vita attraverso il
Debra Italia nel 2017 ha avviato il Registro di malattia, uno strumento che raccoglie, conserva e aggiorna i dati personali e clinici di tutti i pazienti con EB in Italia.
Un progetto europeo sulle malattie rare l’impatto delle Epidermolisi Bollose ereditarie Debra Italia è lieta di partecipare assieme all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma al progetto Europeo BUR-EB, uno studio
