La nostra missione

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    Diffondiamo cultura e facciamo sensibilizzazione, in modo che un pubblico più vasto possibile sappia chi sono i bambini farfalla.

    Debra, Bambini Farfalla e Bambine Farfalla sono marchi registrati dalla nostra Associazione. Qualsiasi uso non autorizzato, non è consentito

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    Assicuriamo che i bambini e gli adulti farfalla abbiano sempre accesso alle migliori terapie e al miglior supporto medico, in tutto il territorio italiano
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    Supportiamo la scienza nella ricerca di trattamenti per i sintomi e di una cura definitiva
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    Favoriamo la formazione e la specializzazione di medici e professionisti sanitari

Per statuto, Debra Italia può usare i suoi fondi solo ed esclusivamente per raggiungere questi obiettivi. Non perseguiamo alcuno scopo di lucro.

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Puoi rivolgerti a noi se hai bisogno di sostegno per qualsiasi aspetto della malattia: informazioni sanitarie, contatti utili, e molto altro.

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Cosa facciamo

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    Forniamo assistenza medica e sociale, consigli, informazioni e altri servizi utili per i bambini farfalla e le loro famiglie
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    Promuoviamo e stimoliamo la collaborazione e lo scambio di conoscenze tra le persone che soffrono di Epidermolisi Bollosa e altre organizzazioni riconosciute che se ne occupano, anche a livello internazionale
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    Supportiamo, grazie alla partnership con Fondazione REB ETS, la scienza nella ricerca di trattamenti per i sintomi dei bambini farfalla
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    Coordiniamo lo scambio di conoscenze scientifiche, cliniche e know-how tra professionisti
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    Facciamo conoscere al pubblico la realtà dei bambini farfalla e delle loro famiglie, promuovendo un’attitudine positiva nei loro confronti
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    Rafforziamo la consapevolezza e miglioriamo il vissuto delle persone colpite direttamente o indirettamente dall’EB
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    Dialoghiamo con le istituzioni, rappresentando le esigenze dei bambini farfalla e delle loro famiglie
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    Organizziamo congressi nazionali e internazionali, incontri, discussioni o eventi

     

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