Debra Italia nel 2017 ha avviato il Registro di malattia, uno strumento che raccoglie, conserva e aggiorna i dati personali e clinici di tutti i pazienti con EB in Italia.
Un progetto europeo sulle malattie rare l’impatto delle Epidermolisi Bollose ereditarie Debra Italia è lieta di partecipare assieme all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma al progetto Europeo BUR-EB, uno studio
Cinzia Pilo (Debra Italia e Fondazione REB): “Un importante traguardo per tutta la comunità dei bambini farfalla. Chiediamo all’AIFA di approvare il farmaco anche per le forme giunzionali” Roma –
E’ arrivato l’ok unanime anche nella 12ª Commissione igiene e Sanità del Senato. Sottosegretario Sileri: “Un passaggio che segna una svolta”. Ciancaleoni Bartoli “Ora serve procedere velocemente con votazione in
La chirurga della mano dei bambini farfalla italiani erede del dott. Cuzzocrea, dott.ssa Chiara Parolo, sarà a disposizione delle famiglie per parlare di come riacquistare una buona funzionalità delle mani attraverso l’intervento e dell’importanza dell’integrazione della fisioterapia post-operatoria.
Al via un nuovo progetto di Fondazione REB La prima riunione del gruppo di lavoro, il 14 maggio, ha segnato l’inizio ufficiale del nuovo progetto di Fondazione REB, che ha un
Il farmaco ha dimostrato di migliorare la guarigione delle ferite cutanee provocate dalla patologia e di prevenire la formazione di nuove vesciche La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato il farmaco
Mancano poche settimane al nuovo grande Convegno Internazionale EB 2022 Italia, il 21 e 22 Ottobre a Milano, completamente dedicato all’Epidermolisi Bollosa, unico in Europa quest’anno, durante il quale riceveremo gli ultimi aggiornamenti sulla ricerca e sull’assistenza dai migliori esperti di EB nazionali e internazionali.
