Debra Italia nel 2017 ha avviato il Registro di malattia, uno strumento che raccoglie, conserva e aggiorna i dati personali e clinici di tutti i pazienti con EB in Italia. Il progetto è voluto dalle persone con EB, con l’obiettivo di accelerare la ricerca di cure efficaci. Il registro sarà costruito insieme ai centri clinici di riferimento per l’EB presenti sul territorio nazionale e con il supporto di un fornitore di servizi e prodotti informatici all’avanguardia in Europa, particolarmente esperto in materia di information technology applicata alla salute e alla protezione dei dati sensibili. Il registro così realizzato potrà essere inserito nel Registro Europeo dell’EB, consentendo ai pazienti e ai ricercatori italiani di entrare a far parte di progetti di ricerca e sperimentazioni internazionali.
Procede l’impegno di Debra Italia per la creazione del Registro Italiano dell’EB. Avere un registro EB è la chiave per acquisire le informazioni necessarie per comprendere la malattia – perché molto deve ancora essere scoperto sull’EB al fine di gestirla e di prendere decisioni sulla Ricerca -, per capire l’EB a partire dalla storia clinica, per inserire i pazienti nella Ricerca e nelle sperimentazioni sia nazionali che internazionali.
Dopo l’incontro della nostra Presidente con i clinici dei principali centri EB d’Europa a Dublino, nel giugno del 2016, sono stati definiti all’interno del Comitato Direttivo di Debra Italia i criteri per la realizzazione del Registro Italiano, che si intende realizzare con il fondamentale contributo dei principali Centri clinici del nostro Paese.
L’impegno di Debra Italia è in linea con l’orientamento delle più importanti associazioni a livello nazionale e internazionale, in cui i rappresentanti dei pazienti svolgono ruoli proattivi e sono presenti ai tavoli in cui si definiscono le agende della Ricerca.
