AGGIORNAMENTO – 8 aprile 2025
L’emendamento 13.0.400, noto come emendamento Cantù, è stato bocciato. Una decisione importante, che accoglie le preoccupazioni espresse da associazioni, famiglie e professionisti del settore. Viene così scongiurato il rischio di una pericolosa frammentazione tra assistenza sanitaria e sociale, che avrebbe colpito duramente le persone non autosufficienti e con malattie rare.
Debra Italia accoglie con sollievo questo risultato e continuerà a vigilare affinché il diritto alla salute resti garantito per tutte e tutti, senza esclusioni.
L’emendamento 13.0.400, recentemente approvato in 10ª Commissione permanente (Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) al Senato, introduce una modifica all’articolo 30 della legge 27 dicembre 1983, n. 730, che potrebbe avere conseguenze molto gravi per le persone non autosufficienti e per le loro famiglie.
Secondo il nuovo testo, saranno a carico del Servizio Sanitario Nazionale esclusivamente gli oneri delle attività di rilievo sanitario, anche se connesse a prestazioni socio-assistenziali. Un cambiamento che, di fatto, restringe ulteriormente l’intervento pubblico, lasciando scoperta una parte fondamentale dell’assistenza, proprio quella che accompagna le persone fragili nella quotidianità.
Questa impostazione ignora la complessità dei bisogni delle persone con malattie croniche, invalidanti o rare.
Per chi vive con l’Epidermolisi Bollosa e per tutte le persone affette da malattie rare, l’assistenza sanitaria non può essere separata da quella sociale: le medicazioni quotidiane, il supporto psicologico, le cure domiciliari e la continuità terapeutica sono parte di un unico percorso di salute, non compartimenti stagni.
L’emendamento prevede un innalzamento della copertura pubblica al 70% nei casi di alta complessità assistenziale, ma senza una visione sistemica e investimenti strutturali in servizi e personale specializzato, questa misura rischia di essere inefficace. Ancora una volta, a pagare saranno le famiglie: già oggi spesso lasciate sole a gestire un carico assistenziale enorme, con spese elevate e un accesso ai servizi faticoso e disomogeneo sul territorio.
Debra Italia, che da sempre supporta le persone con EB e i loro familiari, esprime forte preoccupazione per l’impatto che l’emendamento 13.0.400 potrebbe avere.
In un sistema che già fatica a garantire equità e continuità nelle cure, questo intervento legislativo rischia di rappresentare un ulteriore ostacolo alla tutela del diritto alla salute, proprio per chi ha più bisogno di essere accompagnato.
Separare ciò che è “sanitario” da ciò che è “assistenziale” significa tradire una visione moderna della salute, che deve essere intesa come insieme integrato di fattori fisici, psicologici e sociali. Le persone con malattia rara non possono e non devono essere abbandonate in nome di un principio contabile miope e superato”
